2022 年,小鄧外婆在老家湖南常德確診阿爾茨海默病后,為了照顧老人,鄧媽媽提前辦理了退休,在家全職照顧她。
去年年初,鄧媽媽看到不少醫(yī)生的自媒體賬號(hào)在宣傳一種手術(shù),稱(chēng) " 可以完全治愈阿爾茨海默病,讓患者回到患病前的狀態(tài)。" 她咨詢(xún)了常德當(dāng)?shù)蒯t(yī)院,被告知 " 當(dāng)?shù)刈霾涣诉@個(gè)手術(shù),可以去北京試試 "。
經(jīng)過(guò)了大半年的觀察和準(zhǔn)備,今年 7 月,鄧媽媽聯(lián)系上了北京一家可以做該手術(shù)的三甲醫(yī)院,正準(zhǔn)備帶老人來(lái)北京就醫(yī),就看到國(guó)家衛(wèi)健委禁止將 " 頸深淋巴管 / 結(jié)—靜脈吻合術(shù)(以下簡(jiǎn)稱(chēng) LVA)" 應(yīng)用于阿爾茨海默病(以下簡(jiǎn)稱(chēng) "AD")治療的消息。
這項(xiàng)技術(shù)由顯微外科醫(yī)生首創(chuàng),最初用于治療淋巴水腫,后被 " 跨界 " 拓展至神經(jīng)退行性疾病領(lǐng)域。雖被部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)宣稱(chēng)為 " 認(rèn)知逆轉(zhuǎn)術(shù) ",卻因缺乏高質(zhì)量循證證據(jù)、適應(yīng)證模糊及長(zhǎng)期療效存疑被緊急叫停。
家屬對(duì)于手術(shù)的期待,折射出的是中國(guó)約 1699 萬(wàn)阿爾茨海默病患者面臨的系統(tǒng)性防治困境。一方面,基層早篩和診斷能力薄弱,超 70% 患者被漏診;另一方面,康復(fù)護(hù)理資源稀缺,家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)重。對(duì)于阿爾茨海默病,叫停手術(shù)之外,我們還能做些什么?
在北京回龍觀醫(yī)院,燕江陵每次出門(mén)診都會(huì)遇到患者咨詢(xún) " 阿爾茨海默病手術(shù) "。作為老年精神科病區(qū)主任,她從事老年精神病學(xué)、老年人記憶障礙的診斷、治療已有 20 余年。去年年底,她第一次聽(tīng)說(shuō)了阿爾茨海默病可以通過(guò)手術(shù)治療,并開(kāi)始深入了解。
據(jù)燕江陵介紹,據(jù)燕江陵介紹,LVA 是通過(guò)顯微外科技術(shù),將淋巴管或淋巴結(jié)與鄰近的靜脈進(jìn)行吻合的手術(shù),最初用于治療淋巴水腫,但自 2018 年起,它被跨界拓展至阿爾茨海默病治療領(lǐng)域。
燕江陵了解到,在近兩年時(shí)間內(nèi),LVA 已在國(guó)內(nèi)幾十家醫(yī)院開(kāi)展,部分經(jīng)該手術(shù)治療的患者,在術(shù)后緩解了部分癥狀。不過(guò)她認(rèn)為,判斷某治療方案是否有效需要大規(guī)模的隨機(jī)對(duì)照臨床試驗(yàn),積累足夠多的安全性、有效性數(shù)據(jù)。
同時(shí),LVA 的手術(shù)也有一定風(fēng)險(xiǎn)。" 老年患者手術(shù)耐受性相對(duì)較弱,且術(shù)后一部分患者可能會(huì)出現(xiàn)譫妄的風(fēng)險(xiǎn),從而可能對(duì)病情產(chǎn)生一定影響。" 燕江陵說(shuō)道。
記者檢索發(fā)現(xiàn),在中國(guó)臨床試驗(yàn)注冊(cè)中心,只有 20 項(xiàng)已注冊(cè)的 LVA 治療阿爾茨海默病的臨床試驗(yàn)。然而,出于商業(yè)利益考慮,國(guó)內(nèi)部分醫(yī)院已將其作為常規(guī)治療開(kāi)展,不少醫(yī)學(xué)自媒體將其包裝為 " 革命性突破 ",宣稱(chēng) " 百分之百治愈 "。據(jù)燕江陵觀察,目前開(kāi)展 LVA 的醫(yī)院收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一,收費(fèi)幾萬(wàn)到十幾萬(wàn)不等,最高高達(dá) 21 萬(wàn)元。
值得注意的是,對(duì)于 LVA,政策仍留有余地。國(guó)家衛(wèi)健委表示,在具備充分臨床前研究證據(jù)的前提下,支持符合條件醫(yī)療機(jī)構(gòu)經(jīng)倫理審查后規(guī)范開(kāi)展臨床研究;將根據(jù)研究進(jìn)展適時(shí)評(píng)估該技術(shù)的臨床應(yīng)用。" 叫停的目的是規(guī)范該醫(yī)療行為,因此禁令不是終點(diǎn),而是一個(gè)新起點(diǎn)。" 燕江陵評(píng)價(jià)道。
在禁令之外,AD 患者家屬對(duì)于手術(shù)的渴望和期待,更值得關(guān)注。
" 在世界范圍內(nèi),AD 的治療手段都相對(duì)有限。" 據(jù)燕江陵介紹,目前治療手段主要有藥物治療(如膽堿酯酶抑制劑、美金剛)和非藥物治療(如認(rèn)知功能訓(xùn)練、心理干預(yù)等),效果有限,個(gè)體差異大,無(wú)法做到 " 立竿見(jiàn)影 "。而新上市的靶向藥,如侖卡奈單抗和多奈單抗,短期觀察效果較好,但治療僅對(duì)輕癥患者,且未納入醫(yī)保,年治療費(fèi)用在 20 萬(wàn)元左右,價(jià)格不菲。
AD是老年期癡呆最常見(jiàn)的類(lèi)型。然而,當(dāng)前我國(guó)老年期癡呆篩查體系尚不健全。根據(jù)一項(xiàng)針對(duì)北京、西安、上海、成都四地區(qū)患者衛(wèi)生保健現(xiàn)狀調(diào)查顯示,癡呆漏診率為 73.1%,僅有 2.0% 的癡呆患者接受抗癡呆藥物治療,且療效甚微。
首先,公眾對(duì)疾病認(rèn)識(shí)有待提升。根據(jù) 2022 年阿爾茨海默病防治協(xié)會(huì)發(fā)布的調(diào)查,我國(guó) AD 人群總知曉率已達(dá) 95.9%,但因自覺(jué)記憶力減退、注意力無(wú)法集中而主動(dòng)去醫(yī)院就診的比例僅 12.9%。
" 現(xiàn)在很多老人沒(méi)有子女在身邊,沒(méi)人注意到他記憶力衰退等早期癥狀;或者子女注意到了,也會(huì)覺(jué)得‘年紀(jì)大了記憶不好很正?!瑳](méi)有引起重視。" 燕江陵發(fā)現(xiàn),不少老人來(lái)醫(yī)院就診時(shí)已經(jīng)處于疾病中晚期,治療效果不佳。
其次,基層早期篩查和治療能力不足。全國(guó)醫(yī)療系統(tǒng)未普遍設(shè)置認(rèn)知門(mén)診,非精神專(zhuān)科醫(yī)院對(duì)老年期癡呆識(shí)別診斷能力不足。" 目前全國(guó)開(kāi)設(shè)的記憶門(mén)診超 660 個(gè),與發(fā)達(dá)國(guó)家差距仍然較大," 王明德估算,瑞士 800 萬(wàn)人口擁有 39 個(gè)記憶門(mén)診,我國(guó)若要達(dá)到同樣的密度則需要 6338 個(gè)記憶門(mén)診。
多數(shù)基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)尚不具備治療條件。據(jù)燕江陵觀察,我國(guó)老年期癡呆治療和康復(fù)服務(wù)主要由大型綜合醫(yī)院神經(jīng)科、老年病科及精神病科等專(zhuān)科醫(yī)生提供,二級(jí)醫(yī)院普遍缺乏認(rèn)知障礙專(zhuān)科門(mén)診。" 不典型病例用到的 PET-CT(正電子發(fā)射計(jì)算機(jī)斷層掃描),很多基層醫(yī)院沒(méi)有這個(gè)設(shè)備。"
此外,護(hù)理資源嚴(yán)重欠缺。當(dāng)前,我國(guó)約 70% 的癡呆患者在家中養(yǎng)老,以配偶或子女等家庭成員提供無(wú)償?shù)姆钦秸兆o(hù)為主,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)醫(yī)院提供的照護(hù)資源非常有限。截至 2023 年三季度,全國(guó)各類(lèi)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)和設(shè)施總數(shù)達(dá) 40 萬(wàn)個(gè)、床位 820.6 萬(wàn)張,而失能失智人數(shù)約為 4500 萬(wàn)。
多位專(zhuān)業(yè)人士表示,阿爾茨海默病的防治,不是單純的醫(yī)學(xué)問(wèn)題,而是需要社會(huì)聯(lián)動(dòng)的系統(tǒng)工程。
首先,王明德認(rèn)為,提升基層篩查能力必不可少。他建議,二級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)合設(shè)立記憶門(mén)診或認(rèn)知門(mén)診,依托政府項(xiàng)目常態(tài)化開(kāi)展早期篩查;推廣智能篩查工具與雙向轉(zhuǎn)診機(jī)制,促進(jìn)多方協(xié)作提升診療水平;降低篩查成本,鼓勵(lì)研發(fā)便攜式檢測(cè)設(shè)備,如移動(dòng)式 MRI、CT 等,推廣低成本血液檢測(cè)(如 p-tau217 檢測(cè))替代影像檢查。
其次,還需要優(yōu)化資源配置,構(gòu)建防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。" 建立上級(jí)醫(yī)院與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的遠(yuǎn)程協(xié)作機(jī)制,提升基層診療能力。" 王明德表示,可以運(yùn)用人工智能技術(shù)構(gòu)建老年期癡呆智能防治平臺(tái),整合數(shù)據(jù)資源,實(shí)現(xiàn)早篩、干預(yù)、治療、康復(fù)全流程服務(wù)。同時(shí)加強(qiáng)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè),提升設(shè)施水平與康復(fù)能力。
" 阿爾茨海默病影響的不是一位老人,而是整個(gè)家庭和社會(huì)。" 燕江陵常常遇到患者家屬私下向她哭訴。" 這個(gè)病不可逆,現(xiàn)在的每一天,都是你未來(lái)與 TA 度過(guò)的日子里最好的一天,你應(yīng)該珍惜當(dāng)下,活在當(dāng)下。" 面對(duì)阿爾茨海默病患者家屬的痛苦、懊惱、愧疚、絕望,她這樣安慰道。
乙巳年
六月二十
2025-07-14
監(jiān)制:李紹飛
記者:楊瑞