2007 年 12 月,聯(lián)合國大會通過決議,從 2008 年起,將每年的 4 月 2 日定為 " 世界自閉癥關注日 ",以提高人們對自閉癥患者及相關研究的關注。
今年的 4 月 2 日是第 18 個世界自閉癥關注日,據(jù)世界衛(wèi)生組織估計,全世界平均每 160 名兒童就有 1 名患自閉癥障礙,根據(jù)過去 50 年間開展的流行病學研究,全球自閉癥障礙流行率仍在增加。
(圖源:聯(lián)合國)
盡管自閉癥兒童在外表上與常人無異,但對父母而言,他們仿佛活在自己的世界里,近在咫尺又遙不可及,因此自閉癥患者又被稱為 " 星星的孩子 "。2006 年,第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準中,我國將其納入精神殘疾范疇。
致病原因不明確
自閉癥譜系障礙 ( ASD ) 在醫(yī)學上又被稱為兒童孤獨癥,該疾病的概念于 1943 年由美國約翰斯 · 霍普金斯大學專家萊奧 · 坎納首次提出,以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征,是一種嚴重影響兒童精神健康的發(fā)育障礙。
(圖源:壹圖網(wǎng))
盡管在生物學上可清晰地顯示出異常,但關于自閉癥的致病機理,目前仍是未知。
現(xiàn)有科學證據(jù)提示,可能有多種因素使部分兒童更易患自閉癥障礙。其中遺傳因素是自閉癥的主要病因,此外環(huán)境因素,特別是在胎兒大腦發(fā)育關鍵期接觸的環(huán)境因素,也會增加發(fā)病可能性。
數(shù)據(jù)顯示自閉癥男性患者居多,五分之四的患者為男性,其患病率與種族、地域、文化和社會經(jīng)濟發(fā)展水平無關。
目前并無證據(jù)顯示麻疹、腮腺炎和風疹疫苗與自閉癥障礙之間存在因果關系,也沒有證據(jù)顯示任何其它兒童期疫苗可能增加自閉癥障礙風險。此前提示存在因果聯(lián)系的研究方法被發(fā)現(xiàn)充滿缺陷。
癥狀多樣且復雜
自閉癥的癥狀比較復雜,且從輕到重差異很大,但都會在以下兩個方面有困難,并對兒童的功能造成損害。
存在社會溝通和互動困難
1. 難以參與到其他人中且難以分享觀點和情感
2. 非言語交往困難(如目光接觸、理解以及使用肢體語言和面部表情)
3. 難以發(fā)展、維持和理解人際關系
行為、興趣或活動模式受限、重復
1. 重復的動作或言語
2. 刻板遵守慣例和反對改變
3. 過于狹窄、強烈的興趣
4. 對身體感覺(如味覺、嗅覺、觸覺)的響應過度增加或減少
除以上核心癥狀外,自閉癥患兒還常存在情緒不穩(wěn)定、沖動攻擊、自傷等行為。認知發(fā)展多不平衡,音樂、機械記憶(尤其文字記憶)、計算能力相對較好甚至超常。
多數(shù)患兒在 8 歲前存在睡眠障礙,約 75% 的患兒伴有精神發(fā)育遲滯,64%的患兒存在注意障礙,36%~48%的患兒存在過度活動,6.5%~8.1%的患兒伴有抽動穢語綜合征,4%~42% 的患兒伴有癲癇,2.9% 的患兒伴有腦癱,4.6% 的患兒存在感覺系統(tǒng)的損害,17.3% 的患兒存在巨頭癥。
這些復雜的癥狀及伴隨的疾病,使得自閉癥的確診及早期發(fā)現(xiàn)更為困難。
(圖源:壹圖網(wǎng))
自閉癥一般起病于 3 歲前,其中約 2/3 的患兒出生后逐漸起病,約 1/3 的患兒經(jīng)歷了 1~2 年正常發(fā)育后的退行性起病。
美國兒童和青少年精神病學會指出,以下 7 點提示或許是自閉癥的早期跡象:
六個月時還不會微笑
九個月時沒有發(fā)聲,微笑和互動的面部表情
十二個月時還沒有呀呀學語、指指點點或揮手的表現(xiàn)
十六個月不能講出單個的字
二十四個月時不能講出兩個詞的短語
發(fā)育退化
失去原有的語言或社交能力
目前尚無法治愈
目前自閉癥尚無法治愈,但早期的治療干預能讓自閉癥兒童得到較好的康復。對自閉癥患者的治療通常以教育干預為主,藥物治療為輔。
教育干預的目的在于改善核心癥狀,同時促進智力發(fā)展,培養(yǎng)生活自理和獨立生活能力,減輕殘疾程度,改善生活質量,力爭使部分患兒在成年后具有獨立學習、工作和生活的能力。
因自閉癥患者存在多方面的發(fā)育障礙及情緒行為異常,應當根據(jù)患兒的具體情況,采用教育干預、行為矯正、藥物治療等相結合的綜合干預措施。
行為療法
研究證明系統(tǒng)強化行為治療法(如加強互動和有意義的交流),對自閉癥患兒大有益處。精神心理醫(yī)生和教育工作者,通過行為分析,系統(tǒng)地根據(jù)不同的行為問題采取相對應的行為治療,有助于在家中和學校管理患兒。
藥物治療
藥物治療有助于緩解癥狀。有證據(jù)表明,非典型抗精神病藥物(例如利培酮,阿立哌唑)有助于緩解行為問題,例如儀式性、自我傷害性和攻擊性行為。
其他藥物有時用于控制特定癥狀,包括用于儀式性行為的 SSRI,用于自身損傷和突發(fā)行為的情緒穩(wěn)定劑(例如丙戊酸鹽),以及用于注意力不集中的興奮劑和其他注意缺陷 / 多動障礙(ADHD) 。
需要注意的是,0~6 歲患兒以康復訓練為主,不推薦使用藥物。若行為問題突出且其他干預措施無效時,可以在嚴格把握適應證或目標癥狀的前提下謹慎使用藥物。6 歲以上患兒可根據(jù)目標癥狀,或者合并癥影響患兒生活或康復訓練的程度適當選擇藥物。
藥物治療對于兒童孤獨癥只是對癥、暫時、輔助的措施,因此是否選擇藥物治療應當在充分考量副作用的基礎上慎重決定。且使用藥物前必須向其監(jiān)護人說明可能的效果和風險,在充分知情并簽署知情同意書的前提下使用藥物。
飲食干預
一些家長會嘗試通過飲食、胃腸道治療或免疫治療改善癥狀,但沒有證據(jù)表明這些方法對自閉癥有效。其他補充療法,如促進溝通、螯合療法、聽覺統(tǒng)合訓練以及高壓氧治療,均尚未證明有效。
家長在采取其他治療方法之前,應充分與專業(yè)醫(yī)生進行溝通,了解治療方法的預期效果及可能的風險。
總之,自閉癥障礙會嚴重限制患者進行日?;顒雍蛥⑴c社會的能力,往往對個人學業(yè)、社會成就及就業(yè)機會等方面產(chǎn)生巨大的負面影響。雖然一些自閉癥患者經(jīng)過治療干預后,能夠獨立生活,但大多數(shù)自閉癥患者需要終生護理。
除了疾病方面的痛苦,自閉癥患者在社會上也往往承受更多的歧視,包括被不公正剝奪教育、衛(wèi)生保健、及參與社區(qū)生活的權利,甚至面臨暴力、傷害和虐待的更大風險。
近幾年,我國對自閉癥患者群體的社會支持力度也在不斷增加。2019 年 4 月 3 日,由中國宋慶齡基金會、北京大學醫(yī)學部及中國殘疾人聯(lián)合會共同主辦 " 星寶藍書包 " 孤獨癥公益項目啟動儀式,該活動旨在運用互聯(lián)網(wǎng) + 技術,推進平臺資源整合,推動社會對特殊兒童群體關注,助力國內孤獨癥康復專業(yè)化發(fā)展?;ヂ?lián)網(wǎng)公益日益成為自閉癥群體社會支持的重要力量。
此外,我國還有自閉癥兒童救助基金、北醫(yī)兒童發(fā)展中心、壹基金、大米和小米等組織在持續(xù)幫助和支持著自閉癥患者群體。但和發(fā)達國家及社會發(fā)展期待相比 , 社會支持仍有許多的不足。因此對于自閉癥患者群體,我們還需要做出更多的努力,給予更多的包容和關注。